Archive for the ‘Nasze smutki’ Category
Szkoła…
Wszystko wydaje sie ok. W czwartek zjawilismy się z rana w szkole, by rozpocząć edukację. Nie było to takie proste. Po pierwsze nie poszliśmy na salę gimnastyczną, bo za głośno.
Cóż, jakies 40 minut siedzenia pod klasą. Zdarza się. Dźwięk dzwonka i trzęsawka oraz zatykanie uszu. Najgorsze, że tylko ja to widze i ja to rozumiem.
Ok. potem wejscie do klasy, pani bardzo miła. Od razu wiedziała, że mIchał to Michał, bo jako jedyny zadawał pytania. Reszta dzieci.. cóż. On miał pytania co do tego czego będą się uczyc na angielskim.
Ja ciągle kopiąca sie z moją gminą i urzędem miasta o to, by cos ugrać. Od października próba klasy integracyjnej. Oczywiście nie ma, bo… nie ma. Nie ma tylko dlatego, że po prostu gminie szkoda kasy i w drugiej szkole dali juz asystenta dla ucznia niepełnosprawnego. Nam, czyli uczniowi z autyzmem takiego asystenta nie zaproponowano.
Drugie – dojazdy. Ostatnio gmina wręcz żąda, bym sama dowoziła. Pytam grzecznie co więc jeśli sama nie mam jak dowozić. A to .. ogólnie nei wiedzą. No i po kolejnej awanturze okazuje się, że tak naprawdę to gmina ma dowozić, a w wyjątkowych przypadkach rodzice moga się zgodzić na własny transport i refundacje kosztów.
W szkole pani bardzo miła, poinformowała już dzieci, że Misiek nie toleruje hałasu. Ale.. w klasie 27 osób. Misiek skopany psychicznie po pierwszym dniu. On po prostu tego nie toleruje. Jego ojciec lekko stwierdza, że się przyzwyczai. Jasne, jego ojciec w ogóle nie rozumie co Miśkowi jest. Ba! on wręcz to kwestionuje.
W poniedziałek ciąg dalszy szkoły, a ja jestem przerażona.
Po prostu. Najgorsze, że wychowawczyni Misia tez, bo to pierwsze dziecko z ZA w tej szkole.
Emocje Misia
Misiek ma ewidentnie problem z okazywaniem emocji. To jest jego pięta Achillesowa i zupełnie nie wiem jak mu z tym poóc.
Dzis jednak…
Wstalismy rano i MIek był zupełnie inny niż zwykle: nie był w dobrym humorze, nie był uśmiechnięty, radosny. W końcu zaczął płakać i powiedział, że nei chce iść do przedszkola. To była dla mnie duża nowość, bo zwykle chodzi chętnie i nie ma problemu ze wstawaniem, ubieraniem sie i wychodzeniem.
W końcu utuliłam i dopytałam. Przez łzy powiedział: bo ja chcę by Mati (to jego najlepszy kolega) wiedział jak to jest kiedy jego przyjaciela nie ma w przedszkolu i jest sam.
I rzeczywiście był taki czas kiedy Misiek sam był w przedszkolu, ale bawił sie z innym chłopcem.
Idź matko na terapię z dzieckiem
Znaleźlismy dla Misia miejsce, gdzie za małe pieniądze (bo dofinansowanie) byłaby możliwośc fajnych zajęć grupowych dla dzieci. Do tego organizują tam zajęcia dla rodziców, wyjścia „w teren”, gdzie dzieci uczą sie czynności dnia codziennego.
Pomyślałam super!! Wczoraj bylismy na rozmowie. Wyszłam zdegustowana. Po pierwsze: rozmowa była prowadzona z zegarkiem w ręku, nie daj Boze bym zadała jedno pytanie więcej (dobrze, że wiedziałam na czym polegają zajęcia grupowe, bo gdybym zadała więcej pytań niz te, które padły to i tak zostałaby grzecznie wyproszona po 15 minutach, które dla mnie przeznaczono). Dla dziecka przeznaczono równiez 15 minut.
Z kolei terapię wyobrażają sobie w godzinach takich, gdy dzieci sa w skzole, a rodzice w pracy. Z jednej strony tłumacza to tym, że rodzice tak chcą (bo rzekomo dzieci sa później zmęczone),a z drugiej – że terapeuci nei chcą pracowac w innych godzinach.
Tak więc zadzwoniłam do innego punktu. Pomysł na zajęcia bardzo podobny, przy czym brak dofinansowania. Za to zajęcia bliżej od nas, więc dojazd potencjalnie krótszy. Ale.. KOszt poprażający, bo na wszystkim zarabiają: rozmowa wstępna, rozmowa z dzieckiem (3-4 spotkania, każde płatne, po to by zakwalifikowac dziecko do grupy), po czym miesięcznie opłata taka, jak w poprzednim ośrodku za cały cykl zajęć.
Super ;( Nic tylko załatwiać terapię. Nie macie jakiegos banku, na który mogłabym napaść?
Niepełnosprawni w oczach innych
Natknełam sie na taki wątek.
I przychodzi refleksja: czy mając dziecko zdrowe, bez żadnych problemów posłałabym je do klasy integracyjnej? Czy moi znajomi, rodzice dzieci zdrowych, ale jednocześnie rodzice kolegów Miśka z przedszkola chcą posłać swoje dzieci do klasy integracyjnej?
Z czym tak naprawdę kojarzy nam sie dziecko niepełnosprawne? Czego się boimy?
Tu staje mi jednak przed oczami mój własny ojciec, który wyśmiewał niepełnosprawnych. Dla niego w końcu niepełnosprawni to osoby gorsze, mniej sprawne umysłowo. Swoją droga żałowałam bardzo w pewnym momencie, że mój ojciec nie doczekał do momentu, gdy jego własny wnuk okazał sie być dzieckiem autystycznym. Może to spowodowałoby diametralną zmianę podejścia do ludzi z niepełnosparwnościa.
Bo nie ulega watpliwości ale wiekszości z nas niepełnosparwność kojarzy się z głupkowatym wyrazem twarzy, z kims kto nie tyle nie może sie poruszać, czy nie widzi. My po prostu gdzies w podswiadomości mamy taki obraz kogos z małą inteligencją. A przeciez mało kto chce by jego dziecko przebywało wśród głupich osób.
Każdy zyczyłby sobie przebywanie wsród co najmniej profesorów, wykłady na poziomie akademickim itp. Problem, że jednocześnie my, rodzice rzadko kiedy sami równamy do tego wysokiego poziomu.
I nasze niby te normalne dzieci same sa na poziomie debili.
Ostracyzm????
Wczoraj zrobiło mi sie przykro.
Od znajomej dowiedziałam się, że kolega z grupy Miśka z przedszkola urządza urodziny. No i .. Misiek nei dostał zaproszenia.
Takie zachowanie pewnie jest wynikiem tego, że jakis tydzien temu mama tego chłopca dzwoniła do mnie i oczywiście mówiła, że Misiek i tak dalej, że ona by nie chciała. Jaaasne. Już widać. Nie chciałaby. Na urodziny Miska ten chłopiec był zaproszony, na zajęcia pozalekcyjne ciagle ich wozilismy, a teraz Misiek czuje sie odrzucony, bo jako chyba jedyne dziecko jest niezaproszone z grupy.
I tyle sie na prawo i lewo pitoli o integracji. Gówno prawda. I nieistotne, że tamten niezły ancymon, że tzw. „faki” pokazuje mówiąc dokąłdnie co to oznacza, że uzywa brzydkich słow. Nie, on uznany jest za normalne dziekco. Ale mój, mając orzeczenie jest „be”.
Wkurzające…
Bezsilność kolejny raz
Wczoraj Miśka z przedszkola odebrał ojciec i dostał informację, że mam sie skontaktowac z panią dyrektor. Dziś okazało się, że po prostu jemu nic nie powiedzieli. Swoją droga ciekawe dlaczego.
No więc z Misiem zaczęły sie problemy. Po pierwsze bije dzieci. Tu jest tez agresja mająca trochę podłoże seksualne, co powoduje telefony rodziców do przedszkola z prośbą o interwencję.
Do tego zaczynają sie fochy Miśka, że on jeść nei będzie albo nie będzie pracowac w grupie.
W związku z kolejna histerią pani dyrektor powiedziała, że w takim stanie rzeczy ona odmawia zabrania Miśka na zielone przedszkole, bo sobie po prostu z nim nie poradzi. No i niestety ma rację.
Próbowałam z Miskiem rozmawiać. Że takie zachowanie spowoduje tylko to, że nigdzie nie pojedzie, że ja tez nie chcę z nim wyjeżdżać. Myślałam, że on będzie próbował obiecać, że sie będzie już dobrze zachowywał. A on… nic…
Opada mnie niemoc i bezsilność.
Lekarze i pobieranie krwi
Z Miśkiem u lekarzy bywa różnie. Są dni, gdy w ogóle nikomu poza swoim ukochanym panem lekarzem pediatrą nie da się dotknąć. Nie ma się zresztą czemu dziwić. Misiek ma tego samego pediatrę praktycznie od dnia urodzin, czyli juz ponad 7 lat.
Ale są też dni, gdy wizyty lekarskie przebiegają za łaskawym przyzwoleniem Misia i wtedy pozwala się badac i przeprowadzać pewne procedury medyczne. Problemem pozostaje nadal jednak pobieranie krwi.
Tu niestety bez względu na to, kto to robi – Misiek reaguje tak samo panicznie i histerycznie.
Niestety pobieranie krwi czeka nas jutro ;( Po takim czyms wszyscy jesteśmy strasznie zmęczeni, i on i ja i oczywiście pielęgniarka pobierająca krew.
Problem, że Misiek od razu źle się nastawia i już dziś mówił, że jutro będzie płacz.
7 lat…
Misiek skończył 7 lat.
Nie były to najweselsze urodziny jakie bym chciała dla niego sobie wymarzyć. Nie spędził ich w gronie tych, których chciałabym widzieć…
Takie życie….
Matrix?
Od paru tygodni żyję w Matrixie i nie do końca wiem, co się ze mną emocjonalnie dzieje.
Rozważam cały czas jak powiedzieć Miśkowi, że jego Babcia nie żyje. Oczywiście nie powiem mu jak zmarła, ale przecież muszę mu powiedzieć, ludzie ot tak nie znikają. Wspomina ją i każde wspomnienie przeraźliwie mnie rani, bo kompletnie nie umiem zareagować, nie wiem co mu odpowiedzieć. Ciągle sama snuję się niczym zombie, a nie chcę, by Misio stracił radośc zycia.
Ogólnie jest kiepsko
Wariacja
Są dni bardzo lekki z Miskiem, bardzo sympatyczne. Są jednak takie, gdzie liczenie do 10 nie wystarcza.
Tak było w sobotę i niedzielę. Czekałam tylko czy sąsiedzi zadzwonią po policję czy nie. Nie zadzwonili.
Zaczeło się jak zwykle od jedzenia 2 godziny śniadania, podobnie wyglądał obiad, kolacja też.
Wczoraj to samo.
Ukoronowaniem było ganianie się, bo MIsiek nei chciał odlepiuć plastra po szczepieniu. Tydzień to chyba wystarczy…
Wykończył mnie ten weekend.
