Archive for the ‘Dzień codzienny’ Category
Święta i Nowy Rok
Święta minęły na tyle szybko, by w ogóle prawie nie zorientować się, że były. Przypomina o nich stojąca w pokoju olbrzymia choinka i prezenty.
W tym roku z różnych powodów postanowiłam dać Misiowi super prezenty. Nie, nie należę do osób bogatych. Więcej nawet powiem – zupełnie nie mam pieniędzy i na zbytki mnie nie stać. Ale ten rok był bardzo nietypowy i już. Tak więc Mis dostał tablet. Taka rzecz nie kosztuje wcale jakoś specjalnie dużo, a myślę, że akurat jemu sprawiła już sporo radości i bardzo go rozwinie. Ściągnęłam jakieś programy do nauki matematyki, a także inne edukacyjne. Pokazuję, że na tym urządzonku nie tylko można grać, ale i czytać książki. Fajnie widzieć, że Misiowi praca i zabawa z tabletem sprawiają dużo radości. Dziś ucieszył się z programu do nauki angielskiego i strasznie mnie za to wycałował.
Prócz tego Misiek dostał Akademie Pana Kleksa (3 filmy czyli właściwie całą trylogie), całą serię Piratów z Karaibów, klocki Lego, bionicla i słodycze. Jest bardzo zadowolony.
Ważne dla niego było tez to, że przez tydzień mógł pobyć razem ze mną w domu i polenić się. Myślę, że to mu dobrze zrobi i jutro do szkoły pójdzie z innym nastawieniem.
Sylwestra spędziliśmy w domu. Misiek nie chciał być budzony na fajerwerki o północy. Niestety coś go jednak obudziło i potem przez 3 czy 4 godziny w ogóle nie mógł zasnąć. Jęczał, kwękał, rzucał się po łóżku. Dziś odsypiał koszmarną noc przez pół dnia i widać było, że coś jest nie tak. Miał do niego przyjść kolega, ale z racji jego kiepskiego samopoczucia w ogóle trzeba było to przełożyć. Misiek gdy rano wstał z łóżka miał zawroty głowy i było mu niedobrze. Na szczęście wieczorem już było dużo lepiej i bez problemu poszedł normalnie spać.
Jak wytłumaczyć? Czyli wracamy do punktu wyjścia
W czystej teorii Misiek radzi sobie w szkole.
Bo radzi. To znaczy jest samoobsługowy: wejdzie do szatni, rozbierze się, założy sam kapcie, pójdzie do swojej klasy, sam pójdzie do toalety.
To można nazwać samoobsługą. I tu nie ma nikt żadnych zastrzeżeń.
Oczywiście panie ze szkoły nie mają pojęcia, że Misiek samoobsługowy to jest od paru ładnych lat. Że sam się myje, wyciera, ubiera, że sam chowa swoje rzeczy po praniu, że od niedawna wyrzuca śmieci. Gdyby o tym usłyszały uznałyby zapewne, że dziecko jest zdrowe i nie wymaga żadnej terapii.
Tymczasem takie dziecko jak Mis dość łatwo jest wytrenować. Takie coś przypomina tresowanie zwierzaczka, tak jak w cyrku. Powtarzamy jakąś tam czynność aż prawie do wyrzygania, aż wreszcie dziecko łapie i już i ma to zakodowane. I tak właśnie jest z tą samoobsługą Miśka. Wcześniej trzeba mu było milion razy powtarzać: a zęby umyłeś? a głowę umyłeś? a nogi umyłeś?
Wracając jednak do funkcjonowania Misia w szkole. On podobnie sobie pewne rzeczy zakodował, przy czym innych kompletnie sobie nie może i nie wiem, czy kiedykolwiek będzie umiał. Tu problemem na przykład jest jedzenie na lekcji. Misiek po prostu czuje pragnienie bądź głód i nie ma, że lekcja, że przeszkadza. On wyjmuje jedzenie lub picie i koniec. Trudno wytłumaczyć pani, że to tak pewnie pozostanie.
Łatwiej byłoby, gdyby Mis miał asystenta, który szeptem powiedziałby mu na ucho, że nie teraz, że przerwa i tak dalej. I wrysowywałby mu to w jego mózgową płytkę. Pani pewnie powtarza, ale że robi to na forum klasy i głośno, to przy okazji ośmiesza Misia, więc jemu wcale nei jest z tym lepiej.
Co jeszcze jest złego, że Miś nie ma asystenta? Na Mikołajki Miś dostał prezent w szkole, jak wszystkie dzieci z klasy. Cóż, panie z trójki klasowej były takie głupie, że kupiły prezenty wielgachne, takie które nie mieściły się dzieciakom do plecaków. Miś poszedł na świetlice, położył prezent (puzzle) na plecaku i wydawało się, że sprawa jest załatwiona. Ale.. miał potem zajęcia dodatkowe. I puzzli nie wziął.
Gdy wrócił puzzle nie leżały już w tym samym miejscu, a mózg Misia nie zakodował, że miał puzzle. Więc puzzle zginęły i Miś nie ma prezentu. Dziś byłam na świetlicy. Prawdopodobnie jakaś pani świetliczanka pozwoliła odpakować dziecku te puzzle (ciekawe dlaczego pozwoliła komuś odpakować cudze puzzle??), opakowanie jest więc już zniszczone, porwane. Ciekawa jestem co teraz zrobią.
Swoją drogą więcej na komitet rodzicielski płacić nie mam zamiaru. Durne prezenty niech sobie te mamuśki same kupują.
Podatek dla Miśka
Zbliża się koniec roku.
Wiele osób wpadających tu, czytających co u nas ma firmy, własną działalność.
JAK PRZEKAZAĆ 1% PODATKU NA RZECZ MISIA
Kto może przekazać 1%?
Zgodnie z zasadami obowiązującymi od 1 stycznia 2007 r. 1% na rzecz organizacji pożytku publicznego mogą przekazać:
• płatnicy podatku dochodowego od osób fizycznych
• płatnicy podatku liniowego
• ryczałtowcy
• osoby uzyskujące dochody z rynków finansowych (giełda i inne)
• osoby uzyskujące dochody z rynku nieruchomości
a więc wszyscy, wypełniający PIT-28, PIT-36, PIT-36L, PIT-37, PIT-38.
INSTRUKCJA:
Krok 1. Oblicz podatek należy wobec Urzędu Skarbowego, wypełniając zeznanie PIT (np. PIT-28, PIT-36, PIT-36L, PIT-37, PIT-38)
Krok 2. Wypełnij rubrykę WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP). W tej rubryce wpisz następujące dane:
• Numer KRS: 0000326128 – w tym roku nie trzeba podawać nazwy Fundacji – wystarczy sam KRS
• Wnioskowana kwota: kwota, którą chcemy przekazać na rzecz organizacji, wnioskowana kwota nie może przekraczać 1% kwoty podatku należnego, po zaokrągleniu do pełnych dziesiątek groszy w dół.
Za każdy grosik będziemy wdzięczni.
Opowieść o „dla nas dobro dziecka jest najważniejsze”
Na poprzednią środę wyznaczono mi na 13 spotkanie w szkole z całym sztabem ludzi.
Aż mnie ręka świerzbiała, by odpisać, iż ogólnie to nie podlegam pod ich nakazy i mam ich termin w nosie i proponuję godzinę 17 i tyle, ale pomyślałam, że tym razem dam spokój (pani dyrektor już raz po nosie ode mnie dostała za to, że wybitnie przyjmowała wobec mnie moralizatorski ton, na co ja mam alergie nie od dziś; uzmysłowiłam jej, że powinna ten ton zmienić, bo może go używać w stosunku do wychowanków, ale w stosunku do rodziców to już na pewno nie).
Tak więc stawiłam się.
Sztab ludzi. Dyrektor, wicedyrektor, 2 wychowawców (od czasu jak nasza pani wychowawczyni jest chora mamy 2 wychowawców), terapeuci, psycholog i pedagog szkolny.
No i zaczęliśmy.
Oczywiście zaczęła pani wicedyrektor, że dla nich najważniejsze jest dobro dziecka i że to jest generalna przesłanka spotkania. Przyjęłam pokerową minę, bo miałam świadomość, że tak prawdę mówiąc to spotkanie wywołane zostało moimi pismami do Kuratorium i do MEN.
Zresztą w teczce Michasia, którą miała przed sobą pani wicedyrektor kopie pism z kuratorium i do kuratorium widziałam. (moich oczywiście nie widziałam).
Całe spotkanie było protokołowane, z najmniejszymi szczegółami, oczekiwałam nawet takich drobiazgów typu: pani X wytarła noc, Pan Y poprawił się na krześle.
Po czym były dość ciekawe ustalenia typu godziny odbioru dziecka ze szkoły. Nie wiem czy jakiekolwiek dziecko ma jeszcze coś takiego, że rodzic się zobowiązuje do pobytu dziecka w szkole w jakichś godzinach.
Po omówieniu jak dla mnie kompletnie nieistotnych spraw przeszliśmy do spraw istotniejszych dla mnie.
Opowiedziałam o agresji i oczywiście okazało się, że nic się nie zmieniło od miliona lat. Czyli nauczyciele podchodzą do ucznia od razu z założeniem: ja mam rację, ja się nie mylę. I już.
Tym razem jednak okazało się inaczej. Cóż. Za to mnie potem, ani Miśka nikt nie przeprosił.
Po ponad 2-godzinnym biciu piany i wysłuchaniu znów, że dobro dziecka i tak dalej rozeszliśmy się do domów.
Wysłuchałam też, że Misiek doskonale radzi sobie w szkole, jest super dzieckiem i w ogóle. Że absolutnie nie ma problemów z emocjami. Jest po prostu super. W związku z tym szkoła nie widzi konieczności poparcia mojego wniosku o asystenta.
A dzień później Misiek uderzył kolegę w brzuch… za to, że kolega po dzwonku nie stanął grzecznie pod klasą, a dalej się bawił. Cóż, zasada jest taka, że po dzwonku stajemy pod klasą, a kolega mimo upomnienia przez Misia nie stanął, więc Misiek w końcu go uderzył, bo nie było pani na horyzoncie.
Prawdę mówiąc specjalnie go nie upominałam. Niech się teraz w szkole martwią. W końcu to oni nie widza problemu.
Kłamie???
Upojnie 2 godziny w środę spędziłam pod znakiem spotkania w szkole w cała ekipą ludzi, którzy wydaje się, że mają coś wspólnego z edukacją i terapia mojego dziecka. Jak ochłonę i będę ziała mniej jadem, a więc będę w stanie napisać rzetelną notkę – wtedy pojawi się sprawozdanie.
Dziś napisze tylko o jednym.
A więc przy okazji spotkania poruszyłam temat agresji. Bo Misiek stał się w szkole celem agresji. A to ktoś mu gumkę pogryzł, a to ktoś rysuje kółka na czole i mówi mu, że jest nienormalny, a to ktoś go zamyka w szatni. I właśnie ciekawy był szczególnie ten ostatni punkt.
Pani kierownik świetlicy stwierdziła, że to nie jest możliwe, bo szatnie nie są zamykane.
Poczułam się tak, jakby ktoś mówił mi, co prawda nie wprost, ale jednak, że moje dziecko kłamie. Tymczasem ja już wiele razy przekonałam się, że to niestety właśnie panie czy to ze żłobka, czy to z przedszkola kłamały. Po co? Nie mam pojęcia.
Ok. Wróciłam do domu i zapytałam Miśka wieczorem o to zamykanie w szatni, gdzie dokładnie i jak to wygląda. Po czym on na spokojnie powiedział, że jeden z boksów zerówek jest zamykany. Zagotowałam się. Bo już byłam pewna. Oczywiście wierzyłam swojemu dziecku, ale .. no wiadomo, może Misiek fantazjował, może coś. No słowem diabli wiedzą.
I dziś poszliśmy do szkoły, bo chciałam paniom pokazać, a raczej chciałam, by Misiek im pokazał, że szatnia da się zamknąć. No i Misiek opowiedział pani dyrektor i pani kierownik świetlicy jak to go zamknęli, opowiedział w której szatni, opowiedział, że nie mógł wyjść, że ktoś tam musiał mu pomagać…
I panie zatkało. I musiały przyznać, że jednak to prawda. Bo jeden boks ma kratę, trudną do zamknięcie i trudną do otwarcia.
I zamiast potem powiedzieć, że przepraszają, bo powiedziały, że to nie jest możliwe nastąpiło coś, czego powinnam się spodziewać. A mianowicie: „Wiesz Michałku, a ja słyszałam, że wczoraj pobiłeś kolegę”.
Ale to już opowieść na inną notkę.
Prześladowanie w szkole
Szkoła pokazuje, że jest wspaniała, że działa u nich integracja, że są frontem do ucznia, do rodzica itp.
Tymczasem od początku roku w szkole dzieją się rzeczy co najmniej niepokojące.
Na świetlicy kolega Misia został pobity przez starszych chłopców. Poszło o korzystnie ze zjeżdżalni. Oni stwierdzili, że zjeżdżalnia jest dla II-klasistów, a on, rzeczywiście zawadiaka stwierdził, że dla wszystkich. Oberwał. Misiek kilka razy dostał piaskiem po oczach.
W zeszłym tygodniu Misiek przyszedł do domu ze śladem po plastikowym kręglu na brodzie. Ktoś go zaatakował.
Ojcu opowiadał, że jacyś starsi chłopcy zamknęli go któregoś dnia w szatni i nie chcieli wypuścić.
No i na świetlicy jest chłopiec, który go przezywa „królicza morda”.
Wcześniej jeszcze jeden chłopiec pogryzł mu gumkę, stwierdzając, że ma stałe zęby i może.
W przyszłym tygodniu idę do szkoły na rozmowę i nie myślę, by ta rozmowa należała do miłych.
Po szkoleniu
Wczoraj byłam na szkoleniu z tzw. teorii umysłu.
Wiele informacji, wiele przykładów co i jak.
A ja coraz bardziej załamana, mając świadomość ile jeszcze przede mną.
Dowiaduję się tylu spraw. Np. o czymś co się nazywa test Sally Anne.
Zrobiłam dziś ten test Miśkowi, odpowiedział, że piłka jest w pudełku.
Coraz częściej dochodzę też do wniosku, by zrobić Misiowi różne rzeczy z piktogramami. Przede wszystkim chodzi o plan aktywności, by jednak Misiek miał świadomość tego, co będzie się działo dnia następnego i co ma robić.
To będzie też dla niego takie zaplanowanie, co ma robić gdy będzie miał czas wolny.
Taki plan muszę też mu zrobić jeśli chodzi o szkołę. Misiek chodzi bowiem na świetlice i tak prawdę mówiąc tylko tam siedzi, a mógłby odrobić lekcje.
Zobaczymy. W tej chwili szukam jakiegoś gotowego zestawu, bo nie czuje się na siłach, by samej robić wszystkie obrazki do planu aktywności.
Małe kroczki
Tak naprawdę edukacja dziecka z Zespołem Aspergera wcale nie przebiega tak kolorowo i bez problemu.
Pani w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej lekko stwierdziła, że MIsiek nadrabiać będzie we wszystkim swoja inteligencja. Po mniej więcej 2 miesiącach w szkole już wiem, że nie miała pojęcia o czym mówi.
Owszem, część dysfunkcji da sie zniwelować właśnie dzięki Misia inteligencji, pozostałe jednak pozostaną.
I tak: nie da sie zniwelować jego nadwrażliwości słuchowej. Tu nie pomoże bóg wie jaka inteligencja, bo niestety skoro dźwięki świdrują mózg to nie da się z tym nic zrobić (oczywiście w teorii, w praktyce wygląda to inaczej).
Podobnie z kontaktami z innymi: jeśli dzieci zaczynają traktować Misia jak nienormalnego to jego inteligencja w niczym tu nie pomaga.
Tak więc widząc te problemy i mając jednak wrażenie, że tych problemów nie ubywa, a wręcz sie nawarstwiają odwiedziłam z Misiem psychiatrę. Lekarz doskonale miał pojęcie o ZA i był oczywiście zdziwiony tym, że PPP nie sugerowała klasy integracyjnej. Cóż.. Widać był jakiś powód.
Uzbrojona w odpowiednie zaświadczenie, że Misiek wymaga pomocy asystenta, podpisane przez lekarza psychiatre w całej swojej naiwności udałam się do PPP, by zmienić orzeczenie (jest na to sposób, mimo oczywiście tego, że PPP stwierdziła, iż jest to niemożliwe).
Uświadomiono mnie, iż dziecko jest w doskonałej kondycji psychicznej i PPP nie ma takiej mocy, by narzucić szkole zatrudnienie asystenta dla dziecka. To nieco dziwne, bo co się dzieje z dziećmi niesprawnymi ruchowo? Też tego nie wpisuje ppp w zaleceniach?
Tu oczywiście musiałam reagowac – stwierdziłam, że poradnia nie zbadała dziecka, nie może więc NIKT stwierdzić, czy stan zdrowia dziecka sie pogorszył czy nie a wydawanie opinii na podstawie badań sprzed 6 miesięcy jest dla dziecka krzywdzące i mijajace sie z prawdą.
Równolegle oczywiście złożyłam kopie zaświadczenia do UM, z prośba o asystenta. Tu dostałam odpowiedź, że mam się zwrócic do ppp. Czyli błędne koło.
Oczywiście przeczytałam w piśmie, że szkoła nie widzi konieczności zatrudnienia takiej osoby, że szkoła do mnie wydzwania itp. To mnie nieco rozeźliło. Każdy bowiem kontakt ze szkołą polegał na mojej upierdliwości, wydzwaniałam ja, ciągle martwiąc się, że coś może się dziać z Misiem (eh, ta nadopiekuńczość). W ostatecznym rozrachunku napisałam do MEN i Kuratorium. I w ostatnim pismie poinformowałam UM, że o sytuacji zawiadomiłam te 2 instytucje.
I tu jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki. Tak jak nie można było załatwić dowożenia Misia do szkoły, tak załatwiono to w 2 dni. Z kolei w szkole: do 30 września powinnam dostac plan pracy. Informowano mnie, że MIsiek nie musi mieć czegos takiego. I raptem, znów czarodziejska róźdżka: Misiek ma swój indywidualny plan pracy.
No i wreszcie wisienka na torcie: pismo od MEN:
„Mazowiecki Kurator oświaty… Szanowny Panie Kuratorze, zgodnie z kompetencjami wynikającymi z ustawy z dnia… przekazuję pismo pani XXX, zam. …. w sprawie sytuacji szkolnej jej syna Michała, skierowane do Ministerstwa Edukacji Narodowej i proszę o wnikliwe zbadanie sprawy oraz o udzielenie Zainteresowanej pomocy. Proszę o przekazanie do Departamentu Zwiększania Szans Edukacyjnych informacji o sposobie załatwienia powyższej sprawy z powołaniem się na numer niniejszego pisma. Z powazaniem Dyrektor Departamentu Zwiększania Szans Edukacyjnych Jacek Krawczyk”
No to będzie dobrze i chyba szanse jakieś w końcu na tego asystenta są.
Małe zwycięstwa
Udało się wreszcie załatwic jedna malutką rzecz: dowożenie Misia do szkoły.
Bardzo jestem zadowolona, nie chodzi o koszty czy czas. Przede wszystkim chodzi o pewną samodzielność Misia.
Teraz zostanie nauczony otwierania drzwi, zapamiętania kodu do domofonu i MUSI się udać.
Jestem tak pełna nadziei i dobrych mysli.
Angielski???
Misiek ma piekielnie dobrą pamięć, która ujawnia sie oczywiście w najmniej oczekiwanych momentach.
Tak dokładnie jest w przypadku angielskiego. Misiek chodzi i … kompletnie nie łapie żadnych słówek. Nic. Kompletna pustka.
Natomiast łapie z gier. Straszne ilości słów, wyrażeń. Zastanawiam sie jednak, czy .. będzi emu w najbliższej przyszłosci potrzeb atakich słów jak: topór bojowy, włócznia czy sztylet 
))
