Świat Miśka

Archive for Maj, 2010

Są dni, gdy patrząc na Miska i rozmawiając z nim mam wrażenie, że to taki sam chłopiec jak wielu innych.

Ale większość dni jest takich, że Misiek tak naprawdę nakręca się, maluje dziwne rzeczy, przede wszystkim roboty, opowiada swoim dziwnym głosem historie, unika mojego wzroku i wtedy opadają mi ręce. Nie umiem przebić skorupy, która go otacza.

Niby jest ok, niby w miarę funkcjonuje, niby w miarę współgra z grupą, a jednak..

Dziś w przedszkolu znów usłyszałam, że w piątek była histeria, bo .. Panie wytłumaczyły mu, że on idzie na dogoterapie, a reszta grupy wychodzi na plac zabaw. Poszli do szatni sie ubierać i Misiek miał zaczekać. Był uprzedzony i poinformowany co będzie dalej. I co? Tez zaczął sie ubierać, a na prośbe pani, by sie rozebrał, bo przecież ma dogoterapię, zareagował histerią.

Te jego histerie to w ogóle osobny temat. To takie wycie, oczywiście z oczami kompletnie suchymi. Ostatnio ja nie wyrabiam i prosze go, by wyszedł, bo brakuje mi cierpliwości. Na razie działa i on uspokaja sie bardzo szybko. Zazwyczaj jednak zaczyna dyskutować z ulubionym wstawianiem słowa „ale..” i mnie po prostu szlag trafia, szczególnie jak wykorzystuje argumenty typu, ale ty mi powiedziałaś, że ja bedę mógł to zrobic i nie mogłem. A rzecz działa się na przykład rok temu i on to pamięta.

Zauważam, że w jego przypadku trzeba jednak być bardzo uażnym co do obietnic i tego co się mówi.

A jutro dzień dziecka.

W przedszkolu Miska organizowane sa co roku wycieczki. Uważam to za wspaniały pomysł. Dzieci uczone sa pewnego zachowywania się, wyjazdów itp.

Jutro jadą do gospodarstwa agroturystycznego, na cały dzień. Wyjazd o 8:30 rano i powrót na 16. Bardzo jestem ciekawa wrażeń Miśka, jak on to przezyje, jak będzie sie zachowywał.

Misiek jeździ na rowerze

Bardzo się ciesze. Oczywiście jeszcze się odpycha, trudno mu wystartować, ale robi to WSPANIALE!!!!!!!

Patrząc z boku na Miśka wiele osób zapewne nawet nie domyśli się, że coś z nim jest nie tak. Jakaś część z tych osób słysząc potem ode mnie o Aspergerze pomyśli, że jestem stukniętą, nadopiekuńczą matką.

Jest jednak druga strona tego wszystkiego. Oceniania mnie i odbierania przez pryzmat właśnie takiego dziecka.

Ileś osób w ogóle nie ma pojęcia jaki jest Misiek. Że Misiek tak naprawdę wie co to jest czarna dziura, że zna symbol chemiczny wody, bo interesuje się chemią, że interesuje się botanika i biologia. Prócz tego ma wspaniałą wyobraźnię. Oczywiście do tego trzeba dodać, że jego inteligencja jest mniej więcej na poziomie 12-latka.

Ja wiem, wielu osobom wydaje się, że autyzm ma tylko jedno oblicze. Dziecka, do którego nei można trafić. dziecka, które siedzi, kiwa się jakby miało chorobę sierocą i nie mówi. Mało kto pamięta obraz stworzony przez Dustina Hoffmana w filmie „Rain Man”, że sa to ludzie potrzebujący swoich rytuałów, drobnych codziennych czynności, po to, by czuli się bezpieczni, ale za to bardzo inteligentnych, czasem nawet ponad przeciętność.

Niestety. Bywają ludzie ograniczeni. Tacy, którzy nie zadadzą sobie nigdy trudu zrozumienia jaki jest Misiek, kim jest Misiek, ani nie będą chcieli go poznać. A przede mną będą uciekać, uznając mnie za matkę idioty, debila i tyle.

Takim ludziom dedykuje tę notkę i życzę więcej otwartości na świat i otwarcia. A czasem tylko zrozumienia, że autyzm może być inteligentnym autyzmem i że moje dziecko może być mądrzejsze od waszego, mimo, że jest chore.

Próbowałam wszystkiego. I małego rowerka i wiekszego. I trójkołowca..

Nic.

Misiek po prostu ma problemy.

A raczej miał.

Bo problem jazdy na rowerze rozwiązaliśmy:

http://www.aktywnysmyk.pl/content/49-laufrad-czyli-to-co-najlepsze-dla-twojego-smyka.

Są takie dni, a ja wtedy sama nie wiem co mam robić. Ogarnia mnie tak totalna bezsilność i niemoc, że mam ochotę stanąć przy ścianie, zacząć wyć i walić z całej siły pięściami. Tylko to nic nie da, a Miśkowi też nic nie pomoże.

Dziś zaczęło się od obiadu. Nie, nie chodzi o to, że dostał coś czego nie lubi. Lubi, wszystko lubi. Końcówka jednak była dramatyczna i ostatnie 4 kawałki mięsa kojarzyły mi się z torturami. Nie mam cały czas pomysłu, jak go przekonać w takich momentach do jedzenia, a wypluwanie tego, co ma w buzi wydaje mi się najgorszym pomysłem.

No i znów doszło do bycia konsekwentnym: czyli zjadasz i wychodzimy na spacer albo nie zjadasz i jedziemy do domu. No i się zaczęło. Bo przecież on nie zjada, ale na spacer chce iść. I do tego zaczęłam mieć wrażenie, że zaczyna stosować wredny szantaż emocjonalny. Szantaż mający polegać na tym, że on coś zrobi pod warunkiem, że ja go przytulę. A jak nie przytulę to nie ma mowy o tym,. by on cos zrobił.

No dobrze, pojechaliśmy do domu, przy czym zjedzenie tego, co miał w buzi zajęło mu 40 minut.

Zjadł podwieczorek, w miarę szybko.

No i kolację już nie za bardzo, musiałam ileś razy przypominać, a stawka było obejrzenie filmu wieczornego. No i potem zostało 10 minut do filmu, on nadal nie umyty. Mówię, by się mył i znów histeria, taka mega histeria i nie pomaga spokój, nie pomaga krzyk, nic. Dokładnie nic.

Taka totalna bezradność. Wrzeszczące dziecko, które jak się podnoszę z krzesła to wrzeszczy i ucieka (jakbym nie wiadomo co robiła, bo wrzask jest przeraźliwy) i ja, która zaczyna na to dziecko coraz bardziej wrzeszczeć, właśnie z tej bezsilności.

Telewizor był włączony i Misiek przychodzi do pokoju. Stwierdziłam, że idzie spać. On, że nie. No to wyłączyłam. Kolejny wrzask.

W takich momentach naprawdę zaczynam się zastanawiać czy nie mieć na wszelki wypadek leków dla niego…

Teraz śpi, a ja … mam ochotę tak po prostu z bezsilności płakać.